• Kader van de dag, kennismaking en inventarisatie
• Korte inleiding op het thema

Elise van de Putte, hoogleraar Kindergeneeskunde UMC Utrecht en kinderarts Sociale Pediatrie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis

In deze lezing komt aan bod hoe men door middel van een gedigitaliseerde dagboekmethode en innovatieve analyses inzicht kan krijgen in welke aspecten uit het dagelijks leven samen lijken te hangen met aanhoudende lichamelijke klachten (ALK). Zijn er aspecten die de klachten erger lijken te maken, of juist minder? Dat kan voor elk kind met ALK verschillend zijn. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis is deze methode in onderzoek toegepast bij jongeren met o.a. Chronische vermoeidheidsklachten. Elke jongere kreeg in een gesprek de uitkomsten van het dagboekje teruggekoppeld, waarna door middel van shared decision making een gepersonaliseerd leefstijladvies werd opgesteld met als doel beter grip te krijgen op de klachten. In deze lezing zal de focus liggen op wat voor soort gepersonaliseerde leefstijladviezen uit de gesprekken zijn voortgekomen.

Anouk Vroegindeweij, promovendus bij Wilhelmina Kinderziekenhuis

Hoewel postcovidsyndroom bij kinderen minder prevalent is dan bij volwassenen, zijn er wel degelijk kinderen in Nederland met forse beperkingen in het dagelijks functioneren nadat zij een COVID-19 infectie hebben gehad. Internationaal is er veel aandacht voor de pathofysiologie en behandeling van het postcovidsyndroom, maar vooralsnog is er geen oorzakelijke behandeling voorhanden. Vanuit de post-covid expertisepoli voor kinderen in het Amsterdam UMC hebben wij ervaring opgedaan met een multidisciplinaire benadering, waarbij een biospychosociaal behandeladvies gegeven wordt. Tevens wordt onderzoek gedaan naar de pathofysiologie van de klachten. Tijdens deze lezing zullen deze ervaringen gedeeld worden.

Mattijs Alsem, kinderrevalidatiearts bij Amsterdam UMC

Meer dan een op de vijf kinderen met een chronische ziekte, zoals taaislijmziekte, een aangeboren hartaandoening, of een auto-immuunziekte, rapporteert ernstige vermoeidheid. Dit is vier keer meer dan bij kinderen in de Nederlandse bevolking. Vermoeidheid heeft een grote impact op dagelijks functioneren en welbevinden. In de PROactive cohort studie in het Wilhelmina kinderziekenhuis vervolgen we jaarlijks het psychosociaal welbevinden van kinderen met een chronische ziekte en hun ouders. Deze jaarlijkse meting is een geïntegreerd onderdeel van de poliklinische zorg. De PROactive-cohortstudie identificeert kinderen met een chronische ziekte met een verhoogd risico op ernstige vermoeidheid, verminderde dagelijkse participatie en psychosociale problemen, evenals kinderen die veerkrachtig zijn en gedijen ondanks de uitdagingen van het opgroeien met een chronische aandoening. Beide groepen geven unieke inzichten en op deze manier de mogelijkheid om problemen in een vroeg stadium te identificeren, bespreekbaar te maken (samen beslissen gesprek) en (preventieve) interventies te bieden, zo nodig afgestemd op specifieke behoeften. In deze lezing zal het thema vermoeidheid bij het chronisch zieke kind centraal staan.

Sanne Nijhof, Kinderarts sociale pediatrie en associate professor kindergeneeskunde bij Wilhelmina Kinderziekenhuis UMCU

Aan de hand van casuïstiek wordt het lastige dilemma besproken waarin zorgverleners twijfelen over de achtergrond en de intenties waarmee ALK problematiek gepresenteerd wordt, door patiënt en door ouders. Tevens wordt besproken of de intenties waarmee klachten gepresenteerd worden, consequenties hebben voor het behandelplan. Dit dilemma laat zich niet vatten in een protocol. Aan de hand van casuïstiek moeten we hierin een weg vinden en onze expertise richtinggevend laten zijn. Dit wordt een spannend uur waarin we met elkaar proberen de rode vlaggen te identificeren en ons behandelplan daarop aan te passen.

Elise van de Putte, hoogleraar Kindergeneeskunde UMC Utrecht en kinderarts Sociale Pediatrie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis

In deze laatste lezing wordt een bredere biopsychosociale beschouwing gegeven van aanhoudende lichamelijke klachten zonder duidelijke medische oorzaak. Er zal worden ingegaan op (biologische en psychosociale) predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren, lichaamsmentalisatie, het belang van aansluiten bij de taal van de patiënt met ALK en behandeling volgens het gevolgenmodel. Ook bij kinderen met ALK wordt op meten=weten gebaseerd maatwerk (precisie geneeskunde) steeds belangrijker. Individuele dynamische symptoomnetwerken, waarbij met een app gemeten schommelingen in de klachten worden gerelateerd aan schommelingen in cognities, emoties en gedrag (waaronder slaap en beweging), vormen hierbij het uitgangspunt voor gepersonaliseerde leefstijladviezen of behandeldoelen. Individuele dynamische symptoomnetwerken kunnen in de toekomst worden uitgebreid met (ambulant gemeten) fysiologische registraties.

Jan Houtveen, psychofysioloog en senior onderzoeker Altrecht Psychosomatiek Eikenboom & Wilhelmina Kinderziekenhuis